Особым детям особенно нужна семья

Клочко: государство представляло инвалида как инвалида "вторичного"

Конвенция ООН о правах инвалидов ратифицирована РФ 3 мая 2012 года. А 5 мая — Международный день борьбы за права инвалидов. В России эти две знаменательные даты идут рука об руку, считает Елена Клочко, руководитель секции "Проблемы детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью" Попечительского совета при Правительстве РФ, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной Палате РФ, специальный представитель Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями "Равные возможности". Источник - РИА Новости.

 

О формировании правового поля в отношении людей с инвалидностью

С момента ратификации Конвенции Россия взяла на себя обязательства выполнять ее положения, направленные на обеспечение полного участия людей с инвалидностью в гражданской, политической, экономической, социальной и культурной жизни общества. Координатором реализации Конвенции выступает Министерство труда и социальной защиты населения РФ. Это означает, что оно должно привлечь к кооперации все министерства и ведомства к решению проблем лиц с инвалидностью — соблюдения их прав, защиты их интересов и так далее.

 

Чуть позже был разработан федеральный закон N419, которым были внесены изменения более чем в 20 законодательных актов в той части, что обеспечивает людям с инвалидностью возможность и равенство, в том числе доступность публичных услуг: транспорт, почта, учреждения культуры и других. А с 1 января этого года в действие вступило новое положение закона 181 ("О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"), которое прямо устанавливает недопустимость дискриминации лиц с инвалидностью по принципу инвалидности.

Есть такой международный лозунг, принятый в рамках взаимодействия инвалидов и общества: "Ничего для нас — без нас". Министерство труда в соответствии с Конвенцией обязано консультироваться с общественными организациями инвалидов. К сожалению, консультации проводятся преимущественно со Всероссийскими организациями инвалидов. На сегодняшний день их пять: Всероссийское общество инвалидов, Всероссийское общество глухих, Всероссийское общество слепых, Общественная организация воинов интернационалистов в Афганистане, Союз "Чернобыль" России. В этом перечне нет организаций, представляющих интересы детей-инвалидов и их семей.

Это связано с тем, что до последнего времени государство представляло себе инвалида как инвалида "вторичного", то есть получившего инвалидность в зрелом возрасте, что предполагает и имеющееся образование, и сохранность интеллекта. Это и определяло фокус государственной помощи, подразумевающий, в первую очередь, решение вопросов реабилитации (восстановления утраченных функций), трудоустройства (в том числе через создание специальных рабочих мест), и организацию безбарьерной среды в значении физической доступности объектов.

 

О правах детей с инвалидностью

 

В последние годы все больше детей рождается с патологиями здоровья. В соответствии с данными Минздрава, наиболее высокие показатели инвалидности у детей отмечаются вследствие психических расстройств, врожденных аномалий и болезней нервной системы (совокупно около 60% детской инвалидности), что сопряжено с интеллектуальными нарушениями той или иной степени. И здесь немножко другая история, потому что если для первой категории важна реабилитация, то для второй — абилитация, то есть развитие способностей инвалида (преимущественно ребенка).
Понимание структуры детской инвалидности является важнейшим для организации образования детей с инвалидностью в инклюзии или интеграции, или в специальном (коррекционном) образовании, а также определяет дальнейший комплекс мероприятий по их жизнеустройству после 18 лет.

 

Во всех странах мира защита прав детей-инвалидов начиналась с родительской активности, и в этом смысле Россия не является исключением. В 2011 году при  Общественной Палате РФ был создан Координационный совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, к настоящему времени включающий более 50 НКО и родительских ассоциаций, целями и задачами которых является защита прав детей с инвалидностью и детей с инвалидностью старше 18 лет, поскольку они не перестают быть детьми для своих родителей. Это достаточно многочисленная категория детей-инвалидов и инвалидов с детства старше 18 лет с нарушениями умственного развития различной нозологии и сочетанными психофизическими нарушениями. Для них необходима государственная переоценка системы обеспечения жизнедеятельности и повышение качества жизни детей-инвалидов и части инвалидов с детства, которые, взрослея, формально становятся гражданами страны, но продолжают нуждаться в повышенном внимании и сопровождении в течение всей жизни.

Принцип "нормализации жизни" детей и взрослых с инвалидностью предусматривает в итоге максимальную самостоятельность человека с инвалидностью, которая обеспечивается развитием способностей самого человека с инвалидностью, адаптированной окружающей средой, социальным сопровождением с использованием ассистентов и помогающих технологий. В Конвенции говорится об "универсальном дизайне", который предусматривает не только физическую доступность, но и доступность образования, социальной защиты, услуг по месту жительства. Кстати, Конвенция декларирует возможность для лиц с инвалидностью выбирать для себя условия проживания, жить в местном сообществе, быть включенным в него, получать услуги по месту жительства. Таким образом, мы имеем декларацию, которая в значительной мере отличается от нынешней картинки.

Об образовании детей с инвалидностью

 

Закон об образовании, в котором декларируется в том числе и право на инклюзивное образование, это большой шаг вперед. Но это декларация, которую необходимо обеспечить требованиями, нормативными актами, финансовыми средствами, созданием специальных условий, которые тщательно и детально прописаны в 79 статье, и подразумевают, что доступность образования это не только физическая доступность.

Это нуждаемость в специализированных методиках, пособиях, в техническом ассистенте — помощнике, в тьюторе. Кроме того, это и готовность педагога, в том числе и методическая, обучать детей с учетом их специфики — это учитывалось на этапе разработки Федерального государственного стандарта начального образования  (далее ФГОС  НОО) для детей с ОВЗ и инвалидностью.

Стандарт вступает в силу с 1 сентября 2016 года, к ним Минобрнауки разработаны примерные адаптированные программы,  но должны быть разработаны и региональные подушевые повышающие коэффициенты, потому что это расходные обязательства субъектов федерации. К сожалению, ФГОС НОО для детей с ОВЗ разработан только для детей начального образования и вводится поэтапно: в 2016 году — 1 класс, в 2017 году — 1 и 2, и далее до 2020 (1-4 классы). К этому моменту должны быть разработаны ФГОСы для среднего образования. Однако, значительное количество детей, в силу возраста не будут включены в инновационное образовательное пространство, потому что ФГОСы распространятся только на тех, кто пойдет в школу с 1 сентября 2016 года. То есть, многие дети более старшего возраста останутся "за бортом" образовательных новаций — и это серьезная проблема, требующая решения.

Закон должен обеспечить возможность выбора родителями (законными представителями) ребенка вида образовательной организации в зависимости от потребностей и возможностей самого ребенка, как и во многих странах за рубежом. В перспективе все образовательные организации должны будут обеспечивать специальные образовательные условия, а педагоги и специалисты, работающие с детьми с ОВЗ и инвалидностью, иметь соответствующую квалификацию, чтобы обучать ребенка по адаптированным образовательным программам в ближайшем детском саду или школе.

 

О сопровождении детей с инвалидностью

 

Впервые слово "сопровождение" появилось в новом законе "Об основах социального обслуживания". Сопровождение — это принцип предоставления непрерывных и разнообразных услуг, которые нужны детям и взрослым с инвалидностью на всех этапах их развития и жизненного пути. Понятие появилось в законе стараниями ОП РФ и общественности, и сейчас более детально прорабатывается, в том числе и благодаря деятельности Попечительского совета при Правительстве РФ.

 

Во всех странах мира интернаты или закрытые учреждения для людей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями в течение многих десятков лет являлись предоставляемым государством местом для проживания людей с инвалидностью. К настоящему времени практически все развитые страны, включая СНГ и бывший социалистический лагерь, находятся в стадии ликвидации интернатов или завершили ее. Этому способствовало и принятие международным сообществом Конвенции ООН о правах инвалидов.

 

В России такие технологии и формы как "сопровождаемое проживание", "сопровождаемое трудоустройство", "сопровождаемая социальная (дневная) занятость" развиваются преимущественно силами социально-ориентированных некоммерческих организаций и родительских ассоциаций, мотивированных на создание достойных условий проживания и дневной занятости, обеспечение максимальной жизненной самостоятельности и социальной интеграции в социум собственных детей по достижении ими 18 лет, и реализуются более чем в 20 регионах РФ.

 

Разработка Концепции ранней помощи в РФ до 2020 года также инициирована общественниками и курировалась Советом на всех этапах ее разработки. В этом случае речь также идет о комплексном межведомственном и междисциплинарной сопровождении с самого рождения ребенка с нарушениями развития и группы риска, а также его семьи. В ближайшее время, надеемся, Концепция приобретет статус государственного документа.

 

О совместной работе власти, бизнеса и НКО в рамках секции

 

В первые годы создания Попечительского совета при Правительстве РФ по направлению проблем детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью у нас была большая степень готовности предложений, в связи с тем, что секция опиралась на разработки и опыт НКО — членов Координационного совета при ОП РФ. Заседания по нашей тематике проходили четыре и более раз в год. Сейчас почти все темы, которые нас беспокоили, уже подняты в рамках заседаний, и мы работаем в штатном режиме с федеральными органами государственной власти, которые получили поручения, в том числе и долгосрочные: отслеживаем исполнение данных поручений, присоединяемся работе над к нормативными документами. Мы привлечены к деятельности по исполнению поручений Совета и к работе Минтруда, и Минобразования, зачастую начиная с идеи документа (бывает, что идеи появляются от нас).

В рамках деятельности секции "Проблемы детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью" помощь со стороны бизнеса осуществляется фондом Владимира Смирнова, который поддерживает многие наши начинания. Бизнес вне Попечительского совета при Правительстве РФ поддерживает детей с инвалидностью, в том числе и в организации реабилитации, и комплексной помощи детям с аутизмом, детям с тяжелыми множественными нарушениями и пр. Бизнес в этом контексте действует через благотворительные организации.

Форма такой совместной работы эффективна — это известно из опыта других стран, где не все для инвалидов делается только государством, хотя государственная политика и финансирование — важнейшее из условий для нормализации жизни и благополучия инвалидов. Важно объединение усилий государства и благотворителей по запросам, которые формирует общественность, сами лица с инвалидностью, родители детей-инвалидов.

К примеру, спорт для людей с инвалидностью — во всем мире это реализуется не только государством, но и благотворителями, и социально ответственным бизнесом — в том числе, предоставление возможностей для инвалидов пользоваться услугами спортивных объектов на безвозмездных началах — на склонах известнейших горнолыжных курортов, инвалиды катаются бесплатно, и все обустроено так, чтобы человек с инвалидностью мог встать на лыжню. Это норма.

• < Назад
• Вперёд >