Особым детям особенно нужна семья

Королева бала

Интервью с Катей Сизовой, после которого хочется жить. Автор: Евгения Волункова. Источник: http://drugoigorod.ru/

 

Катя Сизова живет не в квартире, как многие, а в пансионате для инвалидов. Еще у нее необычный бизнес, другой взгляд на мир и многие вещи. И вообще у нее все по-другому, потому что и сама – не такая, как многие мы.

 

С молодой, красиво смеющейся Катей, жизнь которой накрепко связана с инвалидной коляской, мы поговорили о том, почему люди хотят делать для инвалидов хорошо, а делают плохо, про настоящую любовь, жизнь в пансионате и о том, как принять себя, если вдруг раз – и всё изменилось.

 

На въезде в пансионат на 8 просеке, где живет Катя, требуют пропуск: здесь жесткий контроль за теми, кто пришел и во сколько ушел.

 

Катя живет в просторном симпатичном домике – одном из многих типовых. К входу ведет широкий пандус, возле крыльца – старое мягкое кресло. Всё такое ухоженное, симпатичное.

 

Внутри тоже хорошо: просторная прихожая, большая кухня, где всё продумано: подъезд к мойке, к столу, поручни. Комната справа – Катина. Фиолетовые цвета, огромное, во всю почти стену, круглое окно. Белая мебель, фотографии на стенах, чистота. Принцесский такой дизайн.

 

Напротив кровати – шведская стенка, подле нее обувь с фиксаторами – можно затянуть ремешки потуже и стоять, держась за перекладины стенки – такой незатейливый тренажер.

 

Другого реабилитационного оборудования в комнате не видно. Да и шведской стенкой Катя давно не пользуется. Потому что с некоторых пор она живет, а не пытается жить.

 

Про попытки встать

 

— В 24 года, пять лет назад, я оказалась в инвалидном кресле. Сначала мне было очень плохо внутри. Внешне я казалась спокойной, позитивной. Смеялась, не жаловалась на жизнь. Но мне было очень тяжело появляться на улице на коляске, и я перебарывала себя, заставляя выходить. Потому что знала: закрыться в комнате – это не выход.

 

— Первые два года все свое время я тратила на попытки встать на ноги. Потому что думала, что начну жить лишь тогда, когда встану. Круглосуточно занималась спортом, бегала по тренажерным залам, ездила в санатории… Мозг был забит постоянным поиском вариантов – как, как, как? Постепенно я поняла, что усилия, которые трачу на реабилитацию, несоизмеримы с теми крохотными результатами, которые я получаю.

 

— Однажды я задала себе вопрос: «Что будет, если ты не встанешь на ноги? Ты умрешь? Нет. Ты перестанешь общаться с друзьями? Нет. Не сможешь работать? Вряд ли. Не сможешь выйти замуж? Вряд ли». Ответив сама себе, я поняла, что до и после коляски у меня одна цель – жить. И потихоньку стала впускать в свою жизнь, помимо занятий, другие вещи.

 

— Сейчас я не трачу на свою реабилитацию время вообще. Потому что занимаюсь бально-историческими танцами. И мои мышцы в танцевальной коляске работают так, как не работали никогда.

 

Про смирение

 

— Я приняла себя не сразу. После больницы попала в реабилитационный центр и увидела там женщину лет за сорок – с прической, маникюром, массивными сережками. Вся такая из себя. Я на нее смотрела и думала: «Ни фига себе, на коляске, а все туда же!» А потом и мне стало хотеться хорошо выглядеть. Чтобы принимать от людей восхищение, а никак не жалость.

 

— Труднее всего было побороть вот это женское «никто меня теперь не полюбит». Этот комплекс ушел, когда у меня случилась любовь со здоровым человеком. С ним я поняла, как не важна внешность. У кого-то торчат уши, у кого-то большая попа, кто-то картавит, кто-то на коляске – это просто одна из физических особенностей. Кому-то не нравится большой нос, а кому-то наоборот.

 

— Однажды, когда мы гуляли в парке, он наклонился ко мне, поцеловал в макушку и сказал: «Катька, ты не представляешь, какое у меня сейчас чувство! Вот они ходят такие, а я тебя везу, и такая гордость внутри». Он этими словами дал мне понять, что кайфует от того, что ему есть о ком заботиться. И я расслабилась. С ним я впервые в жизни поняла, что такое чистая любовь. Когда любят меня, мою внутреннюю суть. Не за внешность, не за что-то, а меня.

 

— Я себя во сне теперь вижу на коляске. А первое время видела на ногах. Потом был такой переходный период, когда я во сне ходила, вдруг вспоминала, что я на коляске и начинала хромать. А теперь я всегда себя вижу в кресле. Значит, все, смирилась со своей «колясочностью». Смириться не значит сдаться. Смирение – принятие себя. Когда смиряешься, значит, получаешь удовольствие от «здесь и сейчас». И живешь в том состоянии, в котором ты есть.

 

Про понимание окружающих

 

— Я благодарна судьбе за то, что богата друзьями, хотя некоторые люди от меня отвернулись. Даже нет, не то чтобы отвернулись… Просто есть категория людей, которые не могут смириться с чужим горем, с чужой болью. Они на себя проецируют всё, и им очень тяжело. Они будут переживать,  будут постоянно про тебя спрашивать, но тебе не позвонят и не придут. Вот жена моего брата говорила: «Катя, я тебя очень люблю, но я к тебе не поеду, потому что я буду плакать. А тебе оно надо, чтобы я плакала? Тебе же нужно, чтобы тебя там подбадривали, а я не могу».

 

— С друзьями мне очень повезло. Никто никогда не спрашивал про мое здоровье и состояние. Они просто приходили и заставляли меня жить. «Пойдем в кино, пойдем на набережную погуляем. Ой, а помнишь, мы вот это делали, а пойдем, попробуем».

 

— С родными было сложнее. Потому что у них в отношении меня были ожидания. «Давай-давай, ты обязана, ты сможешь». У меня было внутри постоянно ощущение, что я кому-то чего-то должна. Должна встать на ноги, потому что этого ждут мои близкие, собирают мне деньги для того, чтобы я поехала в реабилитационный центр. Было страшно: вдруг я не оправдаю их ожидания и приеду не с теми результатами, которые они от меня ждут? Мне только потом объяснили: «Кать, дурочка ты, на самом деле не нам это надо, это надо тебе». Я говорю: «Мне этого не надо». — «Это как тебе не надо? А ради кого ты тогда всё это делаешь? Я говорю: «Ради вас». Они говорят: «А нам надо, чтобы ты просто была счастлива, и в каком ты состоянии счастлива – это не важно».

 

— И вот когда я открыто сказала им о своих желаниях, мы друг друга начали понимать. А последней инстанцией была моя мама, которая тоже говорила: «Катя, давай-давай, ты должна». И как-то я говорю: «Мам, я не хочу». — «Ну как? Ты что, сдалась?» Я на нее так смотрю: «Ты видишь, что я сдалась?» Она говорит: «Нет». Я говорю: «А что тогда, в чем твои ожидания?» — «Я хочу, чтоб ты была счастлива». Я говорю: «Я счастлива так». И мама меня услышала и приняла.

 

— И только после этого я смогла себе позволить двигаться дальше и открыла свой бизнес. До этого момента я не могла в эту сторону даже думать, потому что боялась. «Блин, сейчас вот я займусь чем-то, а мне все мое окружение скажет: «А, куда это ты поперлась-то? Надо на ноги вставать, а ты фигней занимаешься!» Я это все к тому, что надо уметь расставлять приоритеты, что для тебя важнее – твои личные желания или ожидания твоего окружения.

 

— Чем больше не разговариваешь о болезни, вообще не касаешься этой темы, не касаешься состояния, тем лучше. Родные этого не понимали. Например, выполняю я какое-то упражнение. Мне тяжело, я вся скривилась от боли, а брат говорит: «Ну-ка, тряпка, соберись, давай!» И все, мне ничего сразу не хочется. Говорю: «Сажайте меня, все». Брат: «Ты чего?» Я: «Никогда не говори мне, что я тряпка! Никогда не говори мне, что я слабачка!» Он пугается, говорит: «Я же хочу тебя подбодрить…» Я говорю: «Подбодрить? Ты вот этими словами отбираешь у меня последнее желание что-либо делать. Я и без тебя себя чувствую никчемной!» Это вот я об этом могла говорить. А представляете, что происходит с теми, кто терпит, страдает молча?

 

— Мы не хотим ни о чем просить, чтобы лишний раз доказать себе, что мы что-то можем сами, а наше окружение подскакивает и начинает все делать за нас. Ты говоришь: «Зачем?» Они: «Так будет быстрее». — «А куда мы торопимся? Позвольте мне это делать самой!» Да, есть ребята, у которых руки плохо работают, они кушать самостоятельно не могут. Да пусть он весь обляпается, но сделает это сам!

 

— У меня был друг с очень тяжелой травмой. Его мама на протяжении пяти лет чистила ему зубы. Я говорю ей: «Зачем вы это делаете?» — «Он сам не может». — «Правда? А я знаю, что он может». — «Как вы себе это представляете?» — «Ну, если он руку не может до рта донести, то рот он до руки может донести?» — «Да». — «В руку вставить зубную щетку вы можете?». — «Да». — «Головой подвигать в разные стороны он может?». — «Может». — «А почему вы тогда говорите, что он не сможет?» — «Ой, а я даже и не подумала».

 

— Самое главное, что мы просим от нашего окружения: просто будьте с нами терпимее и давайте возможность что-то сделать самостоятельно. Только так мы можем и себе доказывать, что мы что-то можем, и другим. Всему можно научиться, к любому состоянию приспособиться. Люди без рук, без ног живут. Вон, Ник Вуйчич. Это же вообще просто пример-примерище!

 

Про балы и танцы

 

— 18 лет я занималась танцами профессионально. Они были моим всем. И когда мне сказали, что есть танцы на колясках, я категорически отказалась. «Да вы что? Да это же извращение! Танцевать надо всем телом, чтобы двигался каждый пальчик, а тут ездить туда-сюда на коляске? Нет и нет!» Это потом я поняла, что говорила так, потому что не принимала саму себя.

 

— Чуть позже я познакомилась с Алексеем Транцевым. У него ампутация обеих рук. Он очень активный, стал директором Инклюзивного клуба добровольцев, двигает инклюзивную культуру в Самаре.  В декабре он меня пригласил на бал для людей с инвалидностью. Я пришла. Это была сказка – пышные платья, кавалеры, музыка. И меня завело.

 

— Я на бал пригласила еще порядка 5-6 девчонок на колясках. И они были так увлечены танцами, что попросили продолжения. В январе я и руководитель поехали в Москву и участвовали в школе инклюзивного танца. Обучались танцу и взаимодействию здоровых людей и людей с инвалидностью. Оттуда мы приехали такие крутые, с сертификатами. И всё, тут Остапа понесло.

 

— Сейчас мы (я, Алексей Транцев и наш хореограф Сергей Болдырев) создаем в Самаре танцевальную инклюзивную студию, где у нас ребята занимаются танцами разных направлений. Мы адаптируем танцы, которые раньше танцевали на балах – полонез, вальс, кадриль, под разные формы инвалидности. Такого нигде в России мы не встречали! Это очень интересно.

 

— Всеми этими мероприятиями, танцами, мы говорим обществу о том, что люди с инвалидностью – нормальные и адекватные. Я стараюсь везде участвовать для того, чтобы люди нас видели и понимали, что инвалиды на колясках – это не вот эти вот, которые с камуфляжем сидят или вдоль машин побираются. То есть мы пытаемся сломать стереотипы.

 

Про барьеры

 

— Самара – не лучший пример безбарьерной среды. У нас много программ по трудоустройству, реабилитации. Но при этом просто выбраться из дома – большая сложность. И даже там, где, казалось бы, безбарьерная среда есть, всегда есть какие-то мелочи… Вот даже здесь, в пансионате, где вроде бы все должно быть идеально… Смотрите.

 

Катя поворачивается и едет по направлению к ванной комнате. Включает свет, заходим. Просторно, все как надо. По центру – раковина. Вокруг – поручень. И посередине поручня — крепление, уходит в пол. Из-за него к умывальнику не подъехать, приходится изворачиваться и пристраиваться сбоку.

 

Или вот пандус, ведущий к входу в дом. Катя может по нему спуститься только медленно, на балансе. А подняться не может вовсе – такой он крутой. Приходится обходить его слева по асфальту, а там заезжать по ДСП, который они сами положили.

 

— Все эти недоделки случаются потому, что те, кто все это строит, не мыслят так, как мы. И это можно простить, но вы у нас спросите, как нам надо! Мы же умеем говорить!

 

— Я однажды столкнулась с маразматическим случаем. Была в Москве. Обычно я летаю, а тут случилось ехать в Самару на поезде. Звоню в кассу – забронировать билет на специальный поезд с подъемником. Мне говорят: «Вам его нужно выкупить». — «Я могу это сделать по Интернету?» — «Нет, вам надо приезжать к нам».

 

— Москва. Пригород. Выкупить билет надо не просто в билетной кассе, а на вокзале – туда на машине ехать часа два. А я ведь могу только на такси – это 3,5 тысячи. Туда и обратно. И всё потому, что в кассе я должна предъявить розовую справочку об инвалидности! Я им говорю: «21 век! Каждый человек может купить электронный билет. И только инвалиды должны ездить туда и обратно! Как так?»

 

— После этого случая я написала претензию в Министерство транспорта, потому что меня колошматило. «Почему я не могу справку предоставить сканом, как сейчас спокойно делается?» — вопрошала я. Мне ответили, что, оказывается, они общались со Всероссийским обществом инвалидов, и те с ними согласовали такую вот последовательность. А на самом деле общество попросило ужесточить некоторые правила, чтобы этим вагоном не могли воспользоваться все подряд. Но вместо того, чтобы разрешить предъявить справку при посадке, они делают так, чтобы мы туда-сюда мотались. Все от того, что не думают. И не спрашивают.

 

— Или вот недавно был инцидент. Инвалидам выдают подгузники за счет средств госбюджета. Три штуки в день. Для ребенка это количество с натяжкой, а взрослому мало. И тут наше любимое правительство подумало, что-то до фига как-то три памперса, двух будет достаточно. Интернет запестрил возмущениями: «Давайте этих сволочей самих посадим в памперс и будем поить водой – пусть посидят». И после кучи писем, после всей этой шумихи они задумались: «Ну да, и правда, мало будет двух, наверное».

 

— И при этом государство на нас обижается, мол, мы для вас стараемся, а вы вечно недовольны. А как быть довольными, если делают не для нас, а для галочки?

 

— Вот Клиники медуниверситета. Отделение травматологии и ортопедии. Куда люди приходят со сломанными ногами-руками. У входа 9 огромных ступеней. И ни намека на лифт, пандус или подъемник. Травматология. Про остальные поликлиники и больницы я вообще молчу.

 

— Или почта. Потрясающий пандус, на который потратили кучу денег. Забралась по нему, радуюсь. Открываю дверь, а там огромная ступенька. И дверь открывается на меня. То есть я физически никак вовнутрь не попадаю. Или в Министерстве юстиции я застряла в вертушке у входа…

 

— Все это происходит еще и оттого, что инвалиды сидят дома. Пока люди на колясках не станут появляться в общественных местах, о них и не будут думать. Например, приехала я в магазин. Парковка для инвалидов сплошь заставлена крутыми тачками – сколько богатых инвалидов, однако! И все машины пустые, кроме одной. Я подъехала и говорю: «Вы заняли парковку для инвалидов». — «Ну и что? Где вы видите инвалидов?» — «Вот я, например». Он на меня так посмотрел: «Ой, извините, сейчас отъеду».

 

— Или приехала я в бассейн отеля «Матрешка Плаза». Там пандус, все дела. Но скользкий. Я сказала об этом администратору. В следующий мой приезд там уже лежал коврик. Про парковку для инвалидов сказала – месяц, парковка появилась. И они меня спрашивали, как лучше сделать, где будет удобнее. Это очень хороший пример желания слышать и делать. И пример того, что надо чаще бывать в общественных местах, чтобы нас видели, знали, что мы есть.

 

Про «золотую клетку»

 

Катя ловко перемещается по кухне, организовывая чай. Одна чашка, вторая, зеленый или черный, сахар, блюдца. Сладости достает с верхней полки «палкой-хваталкой» — не штука, а находка, очень помогает. Первое невольное желание – ей помочь. Поставить на стол чашки, достать всё, что надо. А когда отпускаешь мысль о том, что Катя инвалид, замечаешь, что она совсем не нуждается в помощи. Всё, как она и говорила.

 

— На пансионат я решилась потому, что мне было сложно дома. Я жила в квартире на 11-м этаже. В лифт проходила, но внизу были ступеньки. Мама моя все себе надорвала, мои друзья тоже. Ну и я не могла зайти в туалет, ванну. Поэтому когда мне сказали про пансионат, решилась. Здесь я могу и готовить сама, и мыться, и ходить в туалет. Правда, когда я тут пожила, поняла, что все эти удобства никогда в жизни не заменят ощущения личной свободы.

 

— Если ты человек не активный, это место воспринимаешь как интернат, не работаешь, не встречаешься с друзьями – тут хорошо. За тобой убирают, тебя кормят, обеспечивают средствами гигиены, медицинский осмотр. И бонус — ты можешь выходить на улицу. Но если ты активен, есть личная жизнь, то тут тяжело. Потому что рамки. Гостей выгоняют в 20 вечера, детей заводить здесь нельзя (хотя вместе жить инвалидам можно). На улице далеко не уйдешь, за территорией пансионата – гора, в которую без машины невозможно взобраться. Я каждый день езжу на работу на такси – большие деньги, но что поделать? Есть тут, конечно, «Газель» одна на всех, но ее можно взять, только если что-то срочное, в больницу там съездить.

 

— Про это место как-то писали, мол, золотая клетка. Пожалуй, соглашусь. Так оно и есть.

 

Про бизнес

 

Идея бизнеса пришла ко мне еще в больнице, когда я поняла, что много чего не знаю и никто не может рассказать. Как перевернуть больного, как помыть голову, если не можешь встать, как себя переодеть, как передвигаться, что такое инвалидная коляска и прочее. Я спрашивала у врачей, медсестер, что мне делать дальше, а мне говорили: «Езжай домой». Меня просто выписали, и все. И что дальше? Как? Мне не привели психолога, реабилитолога, не рассказали о моих возможностях. И я начала понимать, что было бы здорово, если бы было такое место, куда человек, попавший в такую ситуацию, как я, сможет обратиться и все узнать. И мы с другом сделали сайт, где расписали пошаговые инструкции, начиная с попадания на больничную койку, заканчивая восстановлением здоровья. Какие есть законы, реабилитационные центры, как обустроить дом и так далее.

 

— Чуть попозже я начала понимать, что сайт хорошо, а вот место бы! Обратилась в Центр занятости, мне там дали 60 тысяч на свое дело. Нашла помещение, открыла ИП, сделала кабинет помощи и реабилитации инвалидов, установила тренажеры…

 

В Катином кабинете одну комнату занимает выставочный зал средств реабилитации – можно посмотреть, попробовать, заказать, научиться пользоваться. В другой — тренажерный зал с лечебной физкультурой. И есть еще один кабинет, где оказываются консультативные услуги. Кстати, реабилитолог, который занимается с пациентами ЛФК, – единственный специалист в Самаре по работе со спинальниками. Сарафанное радио быстро разнесло о нем хорошие вести – сейчас запись на его прием полная.

 

Вообще, консультативный кабинет, та его часть, где средства реабилитации, напоминает ортопедический салон. Вот только отличие в том, что у Кати дешевле, а еще никто, как она, не расскажет, как пользоваться тем или этим. Потому что она через это прошла. И ее менеджеры, девушки на колясках, тоже.

 

— У меня один день не похож на другой. Я не успеваю жить – столько всего. Хожу в кино, кафе, много работаю, танцую, делаю всякие проекты. Вчера вот я играла в бильярд. Училась играть из позиции сидя. Понравилось.

 

Про благодарность

 

— Я, конечно, хочу встать. Крест врачи на мне не поставили – вдруг может произойти чудо. Но просто сидеть его и ждать глупо. И рвать попу ради него – тоже.

 

— В новом положении я многое приобрела: больше друзей, бизнес, я стала сильнее. Я обычно говорю, что коляска – это лакмусовая бумажка, которая дает понять, какие в тебе скрыты потенциалы. Обычный человек живет и не выходит из зоны комфорта. Есть кое-какая работа, деньги, и хорошо. И когда он попадает в трудную жизненную ситуацию, с ней справляется, то думает: «Ни фига себе, я смог!» Мы сами не осознаем своих возможностей. И я не осознавала. А теперь знаю себя другую.

 

— Есть люди, которые на колясках спиваются, а есть те, кто строит дома. И это не в коляске дело, а в характере: у кого-то он сильный, у кого-то слабый. Я своей коляске на самом деле благодарна. Но это не значит, что не хочу с нее встать. Но пока не хожу, я не страдаю. Пока не могу гулять на ногах, буду гулять сидя. Пока не могу играть в бильярд стоя – буду играть сидя. А как только встану – буду безумно счастлива.

 

• < Назад
• Вперёд >