Особым детям особенно нужна семья

В августе прошлого года "Огонек" (N 33, 2014 год) рассказал историю тяжелобольного одинокого ребенка, который остро нуждался в семье. Теперь его мечта сбылась. "Огонек" встретился с Димой и его приемной мамой Татьяной.

 

Димка лежит на маленьком диване в уютной кухне. Перед ним — компьютер. Пальцем он набирает на клавиатуре какой-то текст. У Димки есть своя почта, он может переписываться с друзьями из детского дома.

 

На столе у зеркального чайника сидит белый попугай.

— Это Ники,— деловито объясняет Димка,— но он к вам не пойдет, он с Гертрудой общается.

— А Гертруда это кто?

— Это его отражение. Он с ней разговаривает каждый день.

 

Татьяна Свешникова заваривает чай и достает пирог.

— Это было в сентябре,— вспоминает она,— мы с волонтерами фонда "Старость в радость" выезжали в регион. А я прочла вашу статью вечером, перед выездом. И на вокзале, пока ждали поезд, я поняла, что заберу этого ребенка.

 

Несколько месяцев ушло на сбор документов и оформление опеки. В марте этого года Дима оказался дома.

— В детском доме ко мне отнеслись очень хорошо,— вспоминает Татьяна.— Там хорошие люди. Конечно, они были рады, что у Димки будет семья. Но беспокоились. Мне говорили: "Вы же понимаете, что прогноз у него неблагоприятный?"

— И что вы ответили?

— Я ответила: "Мне важнее, как он будет жить отведенные ему годы, а не как он будет умирать. Умираем мы все одинаково".

 

Диме 9 лет, он родился с неизлечимым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Мышцы людей с таким диагнозом слабеют с каждым днем: если в раннем возрасте человек может ходить и бегать, то к подростковому садится в инвалидное кресло. Последняя стадия заболевания — отказ дыхательной мускулатуры. Дети с таким диагнозом редко доживают до совершеннолетия.

 

Дима жил в Доме ребенка в Ярославле, а потом в детском доме-интернате в Гаврилове-Яме. Вероятно, специалисты в этом учреждении не знали особенностей его диагноза и способов реабилитации детей с СМА, поэтому к 7 годам позвоночник мальчишки сильно деформировался, и он теперь не мог даже сидеть. Димка вспоминает, что лежачих детей в Гаврилове-Яме нянечки переворачивали на один бок, чтобы они не видели друг друга и не баловались, так взрослые боролись с "нарушениями дисциплины".

 

В лежачем положении его и перевели в детский дом санаторного типа в Переславль-Залесский. Он жил со сверстниками в большой светлой комнате. Когда его друзья не учились и не гуляли — они играли с ним в компьютерные игры. Но самую большую часть своей жизни Димка все равно проводил один.

 

Летом прошлого года воспитанники детского дома разъехались в лагеря. В сиротских учреждениях к детям с СМА относятся, как к хрустальным вазам. Считается, что их лучше не трогать, чтобы "что-нибудь не сломать". Так что надежд на лагерь у Димки не было. Но ему повезло. Руководство детдома обратилось в Синодальный отдел по благотворительности РПЦ с просьбой разместить Диму на лето в специализированном центре при Марфо-Мариинской обители, где за ребенком будет круглосуточный уход. Этот центр православной службы помощи "Милосердие" предназначен для "родительских" детей с неизлечимыми заболеваниями — раз в год такого ребенка принимают в центр на одну-две недели, а его родители в это время могут поехать в отпуск или заняться решением каких-то важных проблем. Для многих семей эта короткая передышка — способ сохранить отношения, наладить жизнь.

 

Так Димка оказался в Москве. У него была индивидуальная сиделка, прогулки по московским улицам и музеям, гости с игрушечными динозаврами и новыми мультфильмами. Но к осени нужно было возвращаться в детский дом, где при всей доброжелательности персонала шансы Димки стремительно сокращались — штатное расписание детского дома не позволяет персонального ухода и внимания для больного ребенка. А Димке нужно было именно персональное внимание. Он не хотел учиться сидеть, отказывался от инвалидного кресла, практически не ел и был сильно истощен. Казалось, он просто хочет быстрее уйти из этой жизни.

 

Православная служба помощи "Милосердие" начала искать для мальчика семью. В августе прошлого года "Огонек" опубликовал историю Димы, а портал "Милосердие" статью перепечатал. Так о нем узнала Татьяна Свешникова.

 

Они сидят передо мной по ту сторону кухонного стола. Таня одной рукой придерживает Диму за спину и фиксирует шею. Незаметно она отпускает шею, и Димка держит голову самостоятельно, уже без поддержки.

— Эй, я сейчас упаду,— кричит он. Но голову держит.

— Его еще в детстве приучили лежать в кровати и всего бояться,— говорит Таня.— Когда я стала крутить его в воздухе, как делают с обычными детьми родители, он кричал: "Ты меня сломаешь!" А потом понял: "О, я так могу!" Теперь ему такая "гимнастика" очень нравится.

 

Дима вообще очень изменился.

 

Когда я виделась с ним в Марфо-Мариинской обители, у него было совсем другое лицо. На этом лице не просто была грусть, которая через час может смениться радостью, удивлением, интересом, это была такая вселенская грусть, когда даже уголки рта все время опущены. Таня в шутку называла его "лордом Байроном". Но с тех пор все изменилось — ничего байронического в Димке уже нет. Он громко хохочет, реагируя на щекотку, пародирует Танину речь, шутит с ней, кривляется. Каждый день он полтора часа плавает в ванной, устраивая там пиратские сражения и битвы динозавров. Мастерски копирует героев мультфильмов или кино — особенно ему нравится фильм "Мимино": Димке удается точно передать акцент главного героя. Он ест теперь почти все, хотя еще год назад, в Марфо-Мариинской обители, врачи жаловались, что аппетита у Димы нет, и его с трудом удавалось покормить детским творожком.

 

— Первое время он с удовольствием ел пельмени и никак не наедался,— смеется Татьяна,— потом распробовал оладьи и блины. Он вообще на меня похож, мы любим одну и ту же еду, одни и те же фильмы.

 

Самая главная перемена в Димке — его уверенность. И еще — то, как он смотрит на Татьяну. Это взгляд на родного человека, которого давно ждал. "Мама, спрячь меня,— командует Димка,— а Оля будет искать". И мы играем в прятки с мальчиком, который еще совсем недавно не имел дома, мамы и был безнадежно несчастлив.

 

Татьяна — дочь священника, ее с детства учили помогать тем, кому эта помощь необходима. В середине 90-х она работала старшим воспитателем в Ломоносовском приюте при Первой Градской больнице — почти все сотрудники приюта были прихожанами больничного храма Царевича Димитрия. Татьяна взяла под опеку четырех девочек из приюта. Кроме них в ее жизни появлялись девчонки из Свято-Димитриевского училища сестер милосердия, которые тоже находили приют в этой большой семье.

 

— Они приходили с разными историями,— говорит Татьяна.— Одна пришла после того, как отец убил ее мать.

 

Одна из воспитанниц Татьяны стала инокиней, другие учатся или вышли замуж, стали мамами. У Татьяны уже есть внуки, она ездит к ним в гости.

— Значит, вы всю жизнь воспитываете детей,— подытоживаю я.

— Ну или они меня,— улыбается Таня.— Я ведь когда взяла первого ребенка, даже готовить не могла.

— А зато теперь как готовит! — кричит Димка с дивана. Я знаю, что эта похвала дорогого стоит.

 

Сейчас Таня — социальный работник в московском храме Трех Святителей на Китай-городе. По понедельникам она "ведет" группу родственников наркозависимых людей — они учатся говорить о своих проблемах и искать из них выход. "Сначала они все приходят с потухшими глазами, а спустя месяцы я вдруг вижу, что это уже другие люди, у женщин появляются какие-то рюшечки-оборочки, они улыбаются".

 

Когда-то она была волонтером в православном реабилитационном лагере для семей с особыми детьми в Давыдово. На майские праздники она поехала туда с Димкой. Он научился кататься вместе с Таней с горки, влюбился в качели "лодочка", хотя поначалу страшно боялся всех этих развлечений. По вечерам он сидел с мамой у костра, жарил сосиски — и сейчас рассказывает об этом с удовольствием. "Деревенские дети относились к нему как к равному,— говорит Татьяна.— Они не обращали внимания на то, что он не ходит. Одна только девочка из города спросила, почему у него такие тонкие руки и ноги. Остальные говорили ему: "Везет, тебе можно лежать и не надо кормить кур и убирать за лошадью!"".

 

Он засыпал вечером мгновенно и спал до утра. А однажды, засыпая, произнес: "Кажется, я сегодня был счастлив".

 

В городе по ночам он плачет. Его деформированное тело мучают боли. И тогда Таня берет его на руки, садится в большое мягкое кресло и качает. Так он засыпает до утра.

 

У Димки в Москве появился серьезный друг и спонсор — благотворительный фонд помощи хосписам "Вера". У фонда есть выездная паллиативная служба, которая приезжает на дом и объясняет родителям, как обеспечить за детьми необходимый уход. Фонд подарил Димке специальное устройство: если в него правильно дышать, оно расправляет легкие, а Димке такие процедуры необходимы. Другой подаренный аппарат позволяет измерить уровень кислорода в крови. Благодаря фонду Свешниковы оформили заявку на современное инвалидное кресло с вкладышами, фиксирующими спину, и держателем головы, которое полагается Димке по индивидуальной программе реабилитации, так что скоро у Димки появится собственное средство передвижения.

 

У него не просто изменилась жизнь — она стала для него интересной.

— Я был очень рад, что мама забирает меня домой,— говорит мне Димка.

— Он очень хотел домой,— кивает Татьяна.— Я ему говорила: "Ты обидчивый очень, как мы жить будем?" А он отвечал: "Ничего, справимся". Я ему: "У меня руки слабые, я не смогу все время тебя носить, это ничего?" А он: "Ничего, ты привыкнешь".

 

Я спрашиваю у Тани, что нужно знать родителям, которые берут в семью ребенка с инвалидностью. Таня отвечает, что ничего особенного знать для этого не нужно. "Он обычный ребенок, он, как все остальные дети, любит играть, дурачиться, вкусно поесть. Ему важно чувствовать себя нужным для кого-то. А еще я понимаю, что он — личность, со своими особенностями характера, и я не собираюсь переделывать его характер".

 

Мы выходим из квартиры и спускаемся в лифте вниз. Поздний вечер, сыро, Димка, одетый в темную куртку, почти не виден — только счастливые смеющиеся глаза поблескивают в темноте.

 

— Я не особенно люблю рассказывать о себе,— говорит Татьяна.— Я решила с вами встретиться, просто чтобы сказать спасибо всем за Димку. Вам — за статью, органам опеки — за внимание и поддержку, службе "Милосердие" — за то, что прошлым летом решили искать для Димки семью. Я рада, что нашла его, я рада каждому нашему дню вместе.