Домашние дети

Особым детям особенно нужна семья

Первая в России клиника для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА)

 

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» совместно с родительской ассоциацией «Семьи СМА» организовали первую в России клинику для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В течение одного дня и в одном месте дети со СМА могли пройти осмотр сразу нескольких специалистов, а родители – получить консультации по уходу и развитию.

 

Первая в России клиника СМА открылась 6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители. Бесплатно получить консультации специалистов разного профиля (пульмонолога, невролога, педиатра, физиотерапевта) в одном месте смогли 14 семей с тяжелобольными детьми. Все врачи, проводившие консультации, пришли на встречу в обычной одежде, а не в белых халатах, чтобы мероприятие не напоминало больничный прием. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником.

 

«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, — говорит главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок. — Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи «Милосердие» и Фонда помощи хосписам «Вера» нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».

 

Спинально-мышечная атрофия — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем он теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.

 

Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особого подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации, отмечают в службе «Милосердие».

 

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: в течение  нескольких лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей.

 

Союз родителей детей-инвалидов и взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» планирует подготовить обучающее видео для тех семей с детьми, кто не смог прийти на первую клинику.

 

Источник: АСИ

 

 

 





© 2012-2014 Ресурсный центр помощи приемным семьям с особыми детьми | Благотворительный фонд «Здесь и сейчас»
Проект при поддержке компании RU-CENTER
Яндекс.Метрика