Домашние дети

Особым детям особенно нужна семья

Помощь детям-сиротам с инвалидностью: некоторые идеи и принципы

Авторы: Л.Салтыкова, Президент фонда «Дети.мск.ру», Н.Артемьева, координатор программы «Ты – не один», А.Газарян, педагог-психолог

 

В последние годы в России вопрос эффективной помощи детям-сиротам, к счастью, сдвинулся с мертвой точки. Развивается институт приемного родительства, появляются технологии профилактики социального сиротства. Однако взглянув на статистику, мы обнаружим, что семейное устройство тяжелобольных детей-сирот пока остается прак­тически на нуле. Для его развития, во-первых, нужны принципиально иные принимающие семьи с особой подготовкой и специальная инфраструктура по их поддержке и сопровождению; во-вторых, требуется значительная модернизация и переориентация интернатных учреждений; в-третьих, существует потребность в создании промежуточных («буферных») сред, которые могли бы стать переходным пространством между интернатом и приемной семьей; в-четвертых, необходимо принципиально иное отношение социума, и в том числе профессионального сообщества, к проблемам детей с двойным дефицитом (медицинским и социальным).

 

На протяжении всей своей деятельности в Российской детской клинической больнице (РДКБ), начиная с 1989 года, сотрудники Фонда «Дети.мск.ру» (ранее — Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям, также известный как Группа милосердия имени отца Александра Меня) неоднократно встречались с проходившими здесь лечение воспитанниками сиротских учреждений и, конечно, оказывали этим детям максимально возможную помощь, исходя из имевшихся на тот момент представлений об их нуждах и проблемах. Одновременно накапливались наблюдения за ситуацией с оказанием медицинской и реабилитационной помощи детям-сиротам, складывался опыт взаимодействия с детскими домами и домами ребенка; несколько маленьких пациентов обрели семью.

 

В сентябре 2005 года Фонд совместно с больницей начал реализацию программы «Ты — не один!». За 7 лет работы программы в РДКБ получили помощь около 700 детей-сирот из 46 регионов России, 60 из них, еще находясь на лечении, обрели семью (и это только известные нам случаи); шансы же на семейное устройство многих других ребят в результате улучшения их физического состояния значительно повысились.  В 2009 году в рамках программы был построен загородный реабилитационный центр «В гостях у Незнайки» — важное звено в «цепочке» оказываемой помощи. Центр позволяет обеспечить необходимый уход и реабилитацию одновременно 20 детям. Так выстроился своеобразный социальный лифт, позволяющий ребенку-сироте с тяжелой патологией пройти путь от стен детского дома или дома ребенка до новой семьи, если это удастся.

 

В процессе осмысления эмпирического опыта стали выкристаллизовываться некоторые идеи, принципы, позволяющие преобразовать практику помощи в теоретические положения. Они вероятно дискуссионны, не полны, но, по мнению авторов, могут стать предметом для размышления и диалога. В центре – ценность качества жизни. Она определяет общие и частные принципы. 

 

Качество жизни

 

Одно, когда исход болезни — «либо жизнь, либо смерть». Другое, когда исход болезни — «жизнь с постоянным страданием». Во втором случае любое улучшение качества жизни, даже незначительное, становится источником огромного внутреннего подъема, вызывает желание не опускать руки и двигаться дальше.

 

Вот простой пример: есть такое не всем понятное слово «вертикализация»: когда ребенок встает из инвалидной коляски на собственные ноги. Согласитесь: худо-бедно ходить — лучше, чем лежать или ползать. Прежде всего, внутренние органы начинают нормально работать. Не говоря уже про психологические ощущения ребенка и открывающиеся перед ним новые возможности. Что тут спорить… А знаете, что порой для этого требуется? Всего лишь знающий врач… и небольшая сумма (или активность — зависит от случая) для получения специальной системы ортезов. Еще — привезти и отвезти ребенка, побыть с ним рядом в период госпитализации. Нет, это не вопрос жизни и смерти. Но это вопрос другой маленькой жизни! Включенной в большую жизнь: теперь он или она смогут дойти до музея, посетить кинотеатр, записаться в библиотеку, почувствовать себя чуть увереннее среди сверстников. Делать ли всё это для ребенка? — вопрос скорее мировоззренческий. Для нас ответ на него однозначен: делать!

 

Если ребенок-инвалид растет в семье, то его будущее во многом зависит от родителей — от их настойчивости, инициативы, готовности бороться. Родители понимают: когда их не станет, шансы справиться с трудностями в одиночку у их чада невелики, — поэтому стараются успеть сделать максимум, чтобы обеспечить его будущее. Но это, когда есть родители… А кто постоит за тяжелобольного ребенка-сироту?

 

Нередко можно услышать такие рассуждения: вот, дескать, все помогают инвалидам и сиротам, оттого их количество и не уменьшается; а кто поможет нормальным детям? Так вот: нормальные дети не могут воспитываться в ненормальном обществе. Нормально то общество, которое помогает инвалидам, сиротам и старикам. Не помогая им, мы их убиваем. Да, неоказание помощи — это убийство!

 

Общие принципы помощи тяжелобольным детям-сиротам

 

Качество помощи. Когда речь идет о детях, необходимо говорить о потребности в максимальном качестве оказываемой поддержки и заботы, поскольку у нее максимальные последствия для будущего.

Если можно сделать, то надо сделать. Пока дети только подрастают и у нас есть хотя бы небольшая возможность изменить качество их жизни, мы стараемся это сделать. Если такая возможность, благодаря достижениям науки, существует, наша задача эту возможность превратить в реальность.

Баланс медицинского, психологического и социального. Когда речь идет о помощи тяжелобольным детям-сиротам, мы имеем дело с межпрофессиональными вопросами. Их решение возможно только при сотрудничестве специалистов разных профессий (врачей, социальных педагогов, психологов, социальных работников); создание команд таких специалистов и обеспечение их эффективного взаимодействия — важнейший принцип организуемой деятельности. Только врачи или только психологи, по отдельности, не способны оказать ребенку адекватную и максимально эффективную поддержку.

Настоящее будущее. Когда мы помогаем ребенку-сироте, имеющему инвалидность, то сегодня и завтра, лечение и реабилитация неразрывно соединяются. Сегодня придется терпеть боль, переносить дискомфорт ради лучшего завтра. Но жизнь ребенка происходит сегодня, и она должна быть наполнена детством и естественным развитием уже сейчас.

До конца. Помогая ребенку-сироте сегодня, мы должны быть готовы к тому, что он обратится к нам за помощью и в будущем.

Контакт. Всем детям-сиротам, поступающим в больницу, мы обеспечиваем одинаковый уровень помощи, но есть среди них те, кому мы можем помочь в большей степени, чем другим. Это зависит от интенсивности контакта, возникающего между ребенком и взрослыми, работающими в Фонде. Если ребенок позитивно воспринимает сложившуюся у нас атмосферу, живо откликается на общение, делает шаг навстречу, то у нас возникают дополнительные (в первую очередь, психологические) возможности для помощи ему.

 Коллегиальность выбора. Выбор в нашей практике приходится делать часто: от простого – что подарить подопечным на их день рождения, до сложного – как организовать его образовательную траекторию. Чтобы избежать субъективности, этот выбор мы делаем по возможности коллегиально. Порой в конкретном случае один человек не может уловить, заметить всего. Мнение команды позволяет сделать оценку ситуации более объективной.

 

Принципы работы реабилитационного центра «В гостях у Незнайки»

 

Выше мы упомянули об идеи создания «буферных», промежуточных сред, способных выполнить задачи по подготовке детей-сирот с инвалидностью к передаче на семейное воспитание или по подготовке их к самостоятельной или частично поддерживаемой самостоятельной жизни. Таким пространством в рамках программы стал дом «В гостях у Незнайки». Далее мы изложим некоторые идеи, которые, на наш взгляд, способствуют созданию такой атмосферы, при которой ребенок не только эмоционально восстанавливается, но и раскрывается в новом личностном качестве. Это позволяет не только достигать принципиально других результатов в развитии и обучении, но и способствует повышению их шансов обрести новую семью.

 

Основные функции центра:

  • Улучшение физического здоровья, медицинская реабилитация.
  • Улучшение психоэмоционального состояния.
  • Обучение в образовательных учреждениях (в том числе на дому).
  • Развитие социальной компетентности, социального интеллекта.
  • Творческая самореализация, личностное самоопределение, профориентация.

 

Приоритеты определяются как объективными факторами (нельзя действовать в ущерб медицинской реабилитации воспитанников), так и пониманием сотрудниками Центра проблем ребенка (например, того, что в данный момент ему важнее: хорошая успеваемость в школе или развитие навыков общения с другими людьми), инди­видуальным подходом к их решению, что возможно только в учреждении с малым количеством детей.

 

Важный вектор - минимизация воздействия интернатного эффекта на воспитанников. Для этого мы стараемся следовать следующим принципам:

  • сочетание групповой и индивидуальной работы, вариативность ситуации обучения и развития с точки зрения социального окружения (группы по интересам, индивидуальные занятия, возможность самоопределения в выборе занятий, наличие свободного времени);
  • сотрудничество как основной педагогический принцип взаимодействия, доверительный, неформальный стиль отношений, развитие педагогической культуры персонала;
  • интегративность социализации (обучение в общей школе, общение с «домашними сверстниками», посещение гостей, знакомство с устройством внешних учреждений);
  • индивидуально-ориентированное пространство (совместное проживание в комнатах до 3 детей, закрепление части пространства за ребенком — персонализация пространства);
  • поддержка проявления индивидуальности: самостоятельный выбор одежды, стрижки, рода дополнительных занятий, хобби и др.

 

Стараясь же описать общую концепцию центра «В гостях у Незнайки», мы исходим из следующих идей:

 

Детский дом малой формы. Для обеспечения безопасности и адекватного ухода, а также по форме юридических отношений между взрослыми и детьми наш Центр действует в соответствии со стандартами, принятыми в системе детских домов. Но имеется и принципиальное отличие: благодаря малому числу воспитанников, в учреждении поддерживается камерная, домашняя атмосфера и создается возможность проводить индивидуальную работу с каждым ребенком.

«Большая семья». Философия «большой семьи» исторически присутствует в системе призрения детей-сирот, и мы также стремимся следовать ей. Главным образом, эта философия реализуется в неформальном отношении сотрудников Центра к детям — в стремлении проживать с воспитанниками события их жизни, разделять их непростую судьбу. Все это требует большой самоотдачи и постоянной рефлексии происходящего, «сочетания профессионализма и служения», как гласит Устав нашего Фонда.

Разновозрастная община. Как организация с христианскими корнями, наш Фонд мыслит себя общиной, в которой люди разных возрастов, взрослые и дети, строят свои отношения на равных и вместе помогают другим ребятам, пациентам больницы. Мы стараемся, чтобы воспитанники Дома изучали нашу деятельность и включались в работу Фонда, постепенно становясь частью команды, чья миссия — в помощи таким же, как они. И воспитанник говорит о своей мечте — «хочу работать в Фонде!», — мы радуемся: значит, избранный путь верен.

 





© 2012-2014 Ресурсный центр помощи приемным семьям с особыми детьми | Благотворительный фонд «Здесь и сейчас»
Проект при поддержке компании RU-CENTER
Яндекс.Метрика